Atempause für Familien mit behinderten Kindern

Quelle: Hände für Kinder
Quelle: Hände für Kinder

Der Neue Kupferhof in Hamburg

Hände für Kinder e.V. betreibt den Neuen Kupferhof. Inmitten eines Naturschutzgebietes können Familien, die Kinder mit Behinderung haben, eine Auszeit nehmen. Mit viel ehrenamtlichem Engagement wird für die Kinder rund um die Uhr gesorgt.

Eltern von Kindern mit Behinderung stehen vor großen Herausforderungen: Durchschlafen, ein entspanntes Frühstück oder ein Stadtbummel? Fehlanzeige, denn das Leben dreht sich um die unmittelbare Pflege und Versorgung ihres Kindes, vor allem wenn eine Rundum-Versorgung nötig ist. Einmal nur an sich zu denken, haben die meisten Eltern verlernt. Auch die Geschwisterkinder sind betroffen und müssen zurückstecken.

Frühling am Kupferhof

Der Neue Kuperhof in Hamburg-Wohldorf

Und doch, es gibt diesen sorgenfreien Ort für die Eltern. Am Hamburger Stadtrand, inmitten des Naturschutzgebiets Wohldorfer Wald, ein paar Spazierminuten von der herrlichen urwüchsigen Natur des Duvenstedter Brooks entfernt, liegt der Neue Kupferhof. Der Ort, ein großes Herrenhaus, ehemals Tagungsstätte der Hansestadt, ist eine Oase und das Kurzzeit-Zuhause für Kinder und Jugendliche mit Behinderung sowie ihre Familien.

„Es ist so unglaublich wertvoll, einfach mal eine Woche ohne Sorgen, ohne Verpflichtungen, ohne ständig auf „Stand-by“ sein zu müssen, durchatmen zu können. Diese Auszeit war besser und wertvoller als alle Karibik-Urlaube dieser Welt.“ Dieser Gästebucheintrag im Neuen Kupferhof beschreibt genau das, was der Ort für viele Eltern aus ganz Deutschland leistet.

Am Anfang stand die Vision

Das Engagement aller Beteiligten ist groß, damit diese Leistung erbracht werden kann. Das ging schon damit los, dass Unmögliches möglich gemacht wurde, damit dieser Ort überhaupt entstehen konnte.

Neuer Kupferhof Stangenberg und Schumann

Frank Stangenberg (l.) und Steffen Schumann mit seinem Sohn Noah

Steffen Schumann und Frank Stangenberg sind die Gründer des Trägervereins „Hände für Kinder“. Beide wissen, was es bedeutet, Vater eines schwer behinderten Kindes zu sein.
Schumanns Sohn Noah wurde mit einem Gendefekt geboren und lebt mit dem seltenen Marshall-Smith-Syndrom. Der Elfjährige kann nicht sprechen und laufen, muss gefüttert werden und bekommt keine Luft. Nachts schlagen die Überwachungsgeräte oft Alarm.
Stangenbergs Sohn Justin erkrankte als Säugling an einer Hirnstoffwechselstörung und ist seitdem schwerstbehindert. Beide Väter lernten sich in der Kurzzeitpflege in Hamburg kennen – und zwar in einem Hospiz, das ihre Kinder für eine Zeit aufnahm. Sie tauschten sich darüber aus, dass sie ständig an ihre Grenzen kamen und wie gut ihnen die Entlastung tat – eine Notlösung, weil Hospize Einrichtungen für Sterbende sind.

Schumann und Stangenberg entwickelten 2008 die Vision: ein Kurzzeit-Zuhause für Familien mit behinderten Kindern, die nicht akut lebensbedrohlich erkrankt sind, der Neue Kupferhof. Die Notwendigkeit einer solchen Einrichtung ist ob der Vielzahl an betroffenen Eltern groß. Doch der Weg bis zur Realisierung war weit, weil das Kapital und die Erfahrung in der Führung eines solchen Hauses fehlte.

Viel Geld musste her, um den Kupferhof zu erwerben und umzubauen. Dank zahlreicher Spender und einem Kredit gelang es dem Verein den Umbau nach dem Erwerb 2012 zu starten. Heute hat Schumann seinen Job als Unternehmensberater an den Nagel gehängt und ist Geschäftsführer der Hände für Kinder – Kupferhof gGmbH geworden, die den laufenden Betrieb führt.

Die Welle der Hilfsbereitschaft ist gegenüber dem Neuen Kupferhof nie abgerissen. Es sind nicht nur Unternehmen, die große Sach- oder Geldspenden leisten. Es ist auch das Engagement der Geschäftsleute und Institutionen aus der Nachbarschaft, das das Haus trägt. „Wir sind wunderbar in die Umgebung eingebunden. Vielerlei Hilfe erfahren wir aus dem Stadtteil und der Nachbarschaft“, berichtet Andrea Jaap, die hier vor einiger Zeit als Ehrenamtliche anfing und sich nun hauptamtlich um die Öffentlichkeitsarbeit und das Fundraising kümmert.

Ehrenamtliches Engagement als Basis

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Ein Team von Fachkräften kümmert sich um die Pflege.

Überhaupt die Ehrenamtlichen, sie sind ein Stützpfeiler des Hauses. Sie pflegen den Garten, lesen den Kindern vor, spielen mit ihnen oder helfen am Empfang und im Büro. Da ist zum Beispiel ein Ehepaar, beide Rentner, die gemeinsam einen ganzen Montag pro Woche helfen, sie an der Rezeption, er bei der Betreuung der Kinder. Da ist die Hotelfachfrau, selbst Mutter einer Tochter, die immer donnerstags und freitags die Gastkinder betreut und beschäftigt. Sie schätzt die Arbeit mit den Kindern: „Es fällt mir leichter, als ich dachte. Eigentlich kam ich ja hier her, um mich im Bürobereich zu engagieren“ und das nette Team: „Ich fühle mich hier sehr wohl.“

Das Haus verfügt über alles, damit die Gäste sich wohlfühlen können. Ein Team von mehr als 20 Kinderkrankenschwestern, Heilerziehungspflegern und sozialpädagogischen Fachkräften kümmert sich um die medizinische und pflegerische Betreuung der behinderten Kinder und die Beschäftigung der jungen Gäste von 0-18 Jahren.

Die Eltern genießen oftmals ganz einfach nur die Ruhe und die Normalität: Es ist für alles gesorgt. Oder sie machen Ausflüge in die Umgebung mit den Geschwisterkindern, für die es auch ein eigenes Programm und sogar einen separaten Freizeitraum gibt.

Geht man durch den Bereich der Elternzimmer so hat man ohnehin eher den Eindruck eines komfortablen Hotels. Vorgesehen sind Aufenthalte von bis zu vier Wochen im Jahr, wobei der einzelne Aufenthalt mindestens eine Woche betragen sollte. Die Kosten für die behinderten Kinder übernimmt die Pflegekasse, die Eltern zahlen bei einer Vollverpflegung zwischen 30 und 60 Euro, je nachdem, ob sie allein, als Paar oder mit Geschwisterkindern kommen.

Für optimale Betreuung sorgen

Damit die Betreuung so gut bleibt und die Elternbeiträge so niedrig bleiben können, sind weiterhin viele Spendengelder notwendig – 800.000 Euro im Jahr, um den Betrieb derart aufrecht zu erhalten. „Die Pflegekasse sieht einen Betreuungsschlüssel von 1 zu 4,5 vor. Das heißt eine Pflegekraft müsste sich um 4-5 Kinder kümmern. Das ist bei den großen Handicaps, die unsere kleinen Gäste mitbringen aber nicht machbar. Wir brauchen einen Schlüssel von 1 zu 2 und müssen diese Mehrkosten durch Spenden finanzieren“, so Andrea Jaap im Gespräch mit Ethik heute.

Doch bei einem solchem Konzept und dem Feedback der Gastfamilien lohnt sich jede Anstrengung. Anika W., Mutter des zweijährigen Jeppe war hier. Jeppe war während der letzten Phase der Schwangerschaft mit Sauerstoff unterversorgt, das hat sich auf die Entwicklung seines Gehirns ausgewirkt. In den ersten zwei Jahren war er sieben Mal im Krankenhaus, insgesamt rund sechs Monate. Trotz der Hilfe im Freundeskreis und dem guten familiären Zusammenhalt kennen die Eltern ihre Grenzen, zumal beide berufstätig sind.
Jeppe braucht wenig Schlaf, vier Stunden sind schon eine Ausnahme. Ein Kind, das 22 Stunden am Tag „brüllt“ ist eine riesengroße Herausforderung für seine Eltern. Nun war Anika W. mit Jeppe das erste Mal im Neuen Kupferhof und will noch etwas loswerden: „Ich kann Eltern in ähnlicher Situation nur empfehlen, in den Neuen Kupferhof zu kommen. Das Konzept ist großartig und man merkt, dass hier Eltern geplant haben, die die Nöte aus eigener Erfahrung kennen.“

Stefan Ringstorff

Infos

Mehr Informationen zu benötigten Sachspenden, der Übernahme von Patenschaften oder der aktiven Mitarbeit im Verein finden Sie auf der Webseite von Hände für Kinder.

Der Verein freut sich auch über Spenden:

Kontoinhaber: Hände für Kinder e.V.
Hamburger Sparkasse
IBAN: DE94 2005 0550 1034 2439 62
BIC: HASPDEHHXXX

Spende per SMS: Bitte das Kennwort KUPFERHOF an 81190 senden. Sie spenden damit fünf Euro.

 

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