Erfahrungen mit meiner Mutter

Kann man von Demenzkranken etwas lernen? Diese Frage beschäftigt die Autorin, seit die Krankheit vor rund zehn Jahren bei ihrer Mutter diagnostiziert wurde. Sie schildert den Verlauf und wie sich ihr Blick auf die Demenz gewandelt hat. Wichtig ist, offen zu bleiben für die Überraschungen des Lebens.

„Demenz ist der Horror“, höre ich immer wieder Freunde und Bekannte sagen, wenn ich über meine Mutter spreche, die seit zehn Jahren Demenz hat. Lange Zeit dachte ich das auch, doch nun hat sich mein Blick auf die Krankheit erweitert. Denn wenn die Vergangenheit nicht mehr zählt und alle fixen Vorstellungen, wer man ist, fallen, können sich Menschen direkt und unmittelbar begegnen. Und das ist, bei allem Leiden, auch eine Chance.

Die ersten Jahre der Demenz sind die schwersten, wenn ein Mensch nicht mehr ganz geistesgegenwärtig ist, aber auch noch nicht unzurechnungsfähig. Das Gehirn ist beschädigt, man kann sich an nichts erinnern, sein Leben nicht mehr bewältigen. Nach und nach schwinden wichtige Anteile der Persönlichkeit, unwiederbringlich. Wesentliche Entscheidungen werden zunehmend von anderen getroffen: wo man wohnt, mit wem man zusammen ist, was man macht, später sogar wer einen wäscht und zur Toilette bringt.

Herrscherin wider Willen

Der Demenzkranke schwebt zwischen den Welten. Er würde so gern sein altes Leben zurückhaben, aber es entgleitet ihm immer mehr. Besonders kritisch war für mich, dass ich für meine Mutter entscheiden musste, weil sie es nicht mehr konnte. Es hat Zeit gebraucht, in diesen Rollenwechsel bzw. in die neue Rolle der Fürsorgenden hineinzuwachsen, die sie uns damals per Vollmacht zugedacht hatte für den Fall des Falles.

Anfangs kam ich mir vor wie eine Herrscherin wider Willen. Mein Bruder und ich haben Termine für meine Mutter beim Arzt gemacht, ihre Finanzen geregelt, ihre Steuererklärung in Auftrag gegeben. Ihr das Autofahren verboten – das war die größte Krise, ein aus ihrer Sicht unverzeihlicher Eingriff in ihre Autonomie.

Irgendwann haben wir eine häusliche Pflege für sie organisiert, denn es war offenkundig, dass sie nicht mehr allein zurechtkam. All das haben wir gegen den erbitterten Widerstand meiner Mutter durchgesetzt – aus purem Verantwortungsgefühl, mit flauem Gefühl im Magen.

Keinen Zugang zu ihrer Welt

Die Beziehung litt darunter. Meine Mutter fühlte sich missverstanden, denn, so dachte sie lange Zeit, alles war doch ganz normal. So berichtete sie dem Neurologen in meinem Beisein, dass sie ihren Alltag gut managen könne. Sie sei viel unterwegs, fahre Auto, gehe Einkaufen und bereite ihr Essen selbst zu. Nichts davon stimmte, aber sie nahm es so wahr und sehnte sich danach, ihre Selbstständigkeit zurückzugewinnen.

Es muss schwer für sie gewesen sein, sich zuzugestehen, dass alles nicht mehr so war. Vielleicht war ihre Reaktion auch eine Flucht aus der unerträglichen Realität. Eine Realität, die eigentlich unakzeptabel war. Es fühlte sich so an, als ob meine Mutter in einer vergangenen Welt lebte, zu der wir keinen Zugang hatten. Und sie verfing sich immer wieder in Grübelspiralen, aus denen sie nicht mehr herausfand.

„Wer ist der Mann?“

Doch irgendwann kam ein Wendepunkt. Die Demenz war so weit fortgeschritten, dass meine Mutter sich an fast nichts mehr erinnern konnte, auch nicht an Dinge, die weit in der Vergangenheit lagen. Das einzige, was noch ging: Sie behielt die Namen und Gesichter ihrer engsten Vertrauten im Gedächtnis.

Es klingt sonderbar und ist ganz und gar nicht zynisch gemeint: Von da an wurde das Leben wieder einfacher, zumindest für eine Zeit. Die Vergangenheit war vergangen, es gab kaum mehr Anknüpfungspunkte und keinen Impuls, in alten Ereignissen zu kramen. Bilder von „ihrem Haus“ schaute sie ungläubig an: „Was für ein Haus?“ Meinen Vater erkannte sie auf Fotos nicht mehr: „Wer ist der Mann?“

Die Demenz brachte es mit sich, dass nur noch die Gegenwart zählte. Und das ist nicht das Schlechteste. Leben kann sich nur im Augenblick ereignen. Meine Mutter und ich konnten uns nun jenseits von Rollen und Belastungen der Vergangenheit begegnen, mit offenem Herzen und Wohlwollen. Nicht Mutter und Tochter, Gesunde und Kranke, sondern einfach nur von Mensch zu Mensch.

„Ich vertraue euch“

Irgendwann haben wir den Schritt gewagt und meine Mutter in ein Pflegeheim umgezogen. Die Betreuung war zu Hause beim besten Willen nicht mehr zu bewältigen. Und da sie nicht mehr an der Vergangenheit hing und ihr Haus nicht mehr kannte, war das der rechte Zeitpunkt.

Mit der Wahl des Seniorenheims haben wir uns ein Jahr Zeit gelassen und ein schönes, kleines Haus mit freundlichen Pflegerinnen und Pflegern gefunden. Nie werde ich die Tage vergessen, an dem wir ihr reinen Wein einschenken wollten. Wir wollten sie nicht täuschen oder belügen.

Mein Bruder und ich versammelten uns früh morgens mit meiner Mutter in ihrem Wohnzimmer. „Du kannst hier nicht mehr wohnen, du brauchst mehr Pflege und Unterstützung. Daher haben wir einen anderen Ort für dich gesucht,“ sagte mein Bruder mit klarer Stimme.

Meine Mutter verstand sofort. Die Stille war zum Zerreißen. Sie war erschrocken. Nach einer gefühlten Ewigkeit nickte sie und sagte: „Ich vertraue euch“. Ich hatte eher Widerstand erwartet, Anklagen, Unmut, Entsetzen – und hätte es auch verstanden, wenn sie so empfunden hätte. Doch sie war innerlich einverstanden, sie war bereit für diesen Schritt. Das war eindeutig. Und mir wurde klar: Ich hatte sie unterschätzt.

Im nächsten Moment vergaß sie, worüber wir gesprochen hatten. Und wir machten uns daran, den lange vorbereiteten Umzug zu machen und ihr neues Zimmer schön einzurichten. Beim Abendessen vor dem Umzug war meine Mutter aufgeregt. Tief im Inneren wusste sie, was los war, auch wenn sie es nicht mit Worten ausdrücken konnte.

Satzfetzen kamen aus ihrem Mund: „Morgen ist alles vorbei“. – „Ob ich das wohl packe?“- „Ich weiß nicht, wie das gehen wird.“ Ich habe ihr Mut zugesprochen und sie bestärkt. „Du warst immer eine starke Frau, du schaffst es. Und wir helfen dir. Wir sind für dich da.“

Würde und innere Stärke

Dann kam der Tag: Meine Mutter verließ das Haus, in dem sie über 50 Jahre gewohnt hatte. Sie tat dies mir einer Würde, die mich heute noch ergreift. Da war kein Zaudern, kein Fluchen, kein Blick zurück. Radikale Akzeptanz, sich ergeben, sich fügen in den gegenwärtigen Moment. Bereit sein, sich dem Unbekannten anzuvertrauen – eine ihrer größten Stärken. Ich habe viel von ihr gelernt an diesem Tag.

„Ein schönes Zimmer“ sagte sie, als wir in ihrem neuen Domizil ankamen. Es gab leichte Irritationen, als die Pfleger das Aufnahmegespräch führten. Meine Mutter bescheinigte ihnen: „Sie sind schrecklich“. Die Pflegerinnen und Pfleger trugen es mit Fassung.

In den ersten Tagen schlief sie viel in ihrem Sessel, um diese große Veränderung irgendwie zu bewältigen. Und wir versuchten, so viel wie möglich bei ihr zu sein. Ich hatte gedacht, dass sie anfangs vielleicht aufbegehrt: Wohin habt ihr mich gebracht? Was soll ich hier? Mich hätte nicht verwundert, wenn sie das Essen verweigert oder keine Lust gehabt hätte zu trinken. Doch nichts von all dem geschah.

Nun ist meine Mutter über eineinhalb Jahre im Heim und die Grundstimmung ist positiv. Sie will nicht weg, sie zeigt keinerlei Unwillen oder Unzufriedenheit. Das Leben ist ein wenig interessanter geworden: Sie hat mehr Menschen um sich und vertraut darauf, dass die Pfleger sich um sie kümmern. Als sie noch laufen konnte, wurde sie schon mal im Zimmer eines Herrn gesichtet, beide vor dem Fernseher. Sie liebt es zu singen und schmettert mit kräftiger Stimme aus ihrem Liebingslied: “Deinen Namen, den hab´ich vergessen. Deine Küsse vergesse ich nie.” Sie scheint irgendwie einverstanden zu sein mit dem, was ist.

„Sterben will ich noch nicht“

Als „Gesunde“ würden wir diesen Zustand nicht als erstrebenswert ansehen. Denn es gibt nicht nur keine Vergangenheit mehr, sondern auch keine Zukunft. Demenzkranke im fortgeschrittenen Stadium können nicht denken, vorausschauen, verändern und gestalten. Und sind in gewisser Weise auch dem Moment ausgeliefert, sie stecken in der Gegenwart fest, die ein Durcheinander von Impulsen ist.

Doch das ist nur eine Sicht, auf die Krankheit zu schauen. Eine andere ist, diesen Zustand mit Neugier zu erkunden und offen zu bleiben für die Überraschungen, die das Leben für jeden bietet, ob krank oder gesund. Meine Mutter hat, auf ihre Art, ein neues Leben angefangen. „Ich bin eine Kämpferin“ sagte sie einmal auf die Frage, wie es ihr geht. Und: „Sterben will ich noch nicht.“

Mittlerweile schreitet die Krankheit voran. Meine Mutter baut körperlich ab, kommt kaum mehr allein von ihrem Stuhl hoch. Oftmals findet sie keine Worte mehr, um sich auszudrücken.

Wann immer ich meine Mutter besuche, weiß ich nicht, was mich erwartet. Ich bin offen für alles, was geschieht. Wie wird sie gelaunt sein? Wo war sie gerade in ihren Träumen, als sie im Sessel in den Schlaf fiel? Ist sie für eine Spazierfahrt im Rollstuhl aufgelegt? Erfreut sie sich an den Rosen im Garten oder möchte sie das Zimmer nicht verlassen?

An manchen Tagen erkennt sie mich, an anderen nicht. Ich nehme es, wie es kommt: „Kennen wir uns?“ fragt sie dann lächelnd. Oder: „Wo haben wir uns eigentlich kennengelernt?“ Manchmal ist sie in sich gekehrt und wortkarg, ein anderes Mal aufgeschlossen und irgendwie neugierig. Dann nennt sie beim Abschied sogar meinen Namen.

Empathie-Gen zeitweise ausgefallen

Demenz verändert die Persönlichkeit, gewiss. Aber sie nimmt sie nicht weg. Ich erkenne meine Mutter immer noch wieder. Sie hat, wie früher auch, Vertrauen ins Leben, innere Stärke und den Mut, sich für Neues zu öffnen. Sie hat gern Menschen um sich und leidet, wenn sie viel allein ist.

Ihre direkte Art kann verletzend sein, und das Empathie-Gen ist immer öfter ausgeschaltet. Dann lässt sie schon mal ihrem Frust ungefiltert freien Lauf, etwa wenn sie geduscht werden soll. Sie kann aggressiv und sogar handgreiflich werden, wenn etwas gegen ihren Willen geschieht.

Das ist manchmal bedrohlich, aber hält zum Glück nicht lange an. Das Vergessen reißt Zorn und Wut mit sich fort. Und schon im nächsten Moment kann sie sich den Menschen wieder freudlich zuwenden. Manchmal entschuldigt sie sich bei den Pflegerinnen und Pflegern, wenn diese sie auf rüdes Verhalten aufmerksam machen. Es wirkt in dem Moment, als sei sie über sich selbst bestürzt.

Noch immer mag meine Mutter gern schöne Dinge. Auch wenn sie sich im Spiegel nicht mehr erkennt, so freut sie sich, wenn ich ihr hübsche Sachen zum Anziehen bringe. Hässliches lehnt sie ab: „Das kannst du gleich wieder mitnehmen“.

In seltenen Momenten blitzen plötzlich Erinnerungen auf. An alte Zeiten, als sie mitten im Leben stand – mit Beruf und Familie. „Wie schön war es doch, als mein Mann noch da war, ich vermisse ihn so,“ sagt sie voller Gram.

Es sind Momente von Wehmut. Dann wird mir schwer um´s Herz. Aber meine Mutter zeigt mir: Auch diese Gefühle sind nur von kurzer Dauer. Ein Sonnenstrahl, der durchs Fenster scheint, holt mich zurück ins Jetzt. Und die Bemerkung meiner Mutter: „Die Sonne meint es heute aber gut mit uns.“

Birgit Stratmann

Birgit Stratmann hat das Netzwerk Ethik heute 2013 mitgegründet und ist Redakteurin dieses Online-Magazins. Um die Privatsphäre ihrer Mutter zu schützen, haben wir deren Foto nicht veröffentlicht.